این دختر هفت ساله و اهل گتوند از چند سال پیش به بیماری دیستونی (انقباض غیر ارادی عضلات ) مبتلا شده و توانایی انجام کارهای روزانه را ندارد به گونه ای که از تحصیل نیز بازمانده است.
پدر این دختر بچه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا گفت:چند سال پیش در حالی که دخترم بیش از سه سال داشت هنگام راه رفتن دچار گرفتگی مچ پا شده و صورتش کبود گردید و پزشک پس از معاینه اعلام کرد که مشکل خاصی نیست.
صادق احمدی افزود:پس از چندی مچ پای دخترم کج شده و راه رفتن وی مشکل شد که پس از مراجعه به پزشک مغز و اعصاب در اهواز بیماری دیستونی وی تایید شد که متاسفانه درمان قطعی هم ندارد.
احمدی با اشاره به اینکه این بیماری دخترم پیشرفت کرده و از انگشت پا تا ران او را فرا گرفته که با درد شدیدی همراه است اظهار کرد:با مراجعه به پزشکان متخصص در تهران آمپول هایی به قیمت هفت میلیون ریال برای وی تجویز شده ضمن اینکه این دختر بچه برای تحمل درد باید روزانه هشت قرص قوی مصرف کند.
وی با اشاره به مشکلات نگهداری از این کودک گفت:در مراجعه به پزشک فوق تخصص مغز و اعصاب متوجه شدم دخترمان به دیستونی نوع شش مبتلا می باشد که تنها توانایی خنده ، گریه و نگاه کردن را دارد و هیچ گونه اراده و تعادلی برای انجام کارها و حرکات خود ندارد.
احمدی که خود کارگر شهرداری است و توان مالی تامین هزینه درمان کودک بیمار خود را ندارد افزود:علاوه بر هزینه بالای درمان ، برای تقویت این کودک بیمار باید مواد غذایی مقوی تهیه کرد که با حقوق اندک قادر به تامین این هزینه نیستم.
وی اظهار کرد: همسرم نیز به دلیل سختی نگهداری و مراقبت از وی تاکنون چند بار قصد خودکشی داشته است.
پدر این کودک افزود:در حال حاضر در خانه استیجاری زندگی می کنم و توانایی پرداخت هزینه پرستار برای نگهداری از فرزندم را ندارم لذا از مسوولان و مردم خیر اندیش در خواست کمک دارم.
وی گفت :در حال حاضر کمک های مالی اندکی از سوی اداره بهزیستی گتوند دریافت می کنم که بسیار ناچیز است.
رییس اداره بهزیستی گتوند نیز ضمن تایید این موضوع گفت:بیماری دیستونی بیماری صعب العلاجی است لذا باید خانواده این بیمار مورد حمایت قرار گیرند ضمن اینکه نگهداری از وی نیز دشوار است.
قاسم پاپی زاده حاضر به ارایه اطلاعات بیشتر در این رابطه و تعداد بیماران مشابه در شهرستان گتوند نشد.
دیستونی به معنای انقباض غیرارادی ، مکرر و طولانی در یک عضله یا در گروهی از عضلات یا بروز وضعیت های بدنی خاص است و یک اختلال حرکتی عصبی محسوب می شود.
هنوز هم برخی از دیستونی ها علت ناشناخته دارند، اما عوامل ارثی ، حادثه و صدمات بدنی، برخی عفونت ها، مصدومیت ها، عوارض برخی داروها، کاهش اکسیژن هنگام زایمان، بروز ضربات زایمانی و افزایش بیش از حد معمول بیلی روبین هنگام دوران نوزادی و شیرخواری در بروز این بیماری نقش دارند.
افراد نیکوکار برای کمک به مشکلات معیشتی خانواده این دختر بیمار و تامین هزینه پرستار برای نگهداری از وی می توانند کمک های مالی خود را به شماره حساب تجارت ۴۸۸۹۵۵۵۱۰۱ به نام صادق احمدی پدر این کودک واریز کنند.
